domenica 27 settembre 2009

mi è arrivato un sms ...

... dice: dottoressa mi dispiace doverle dire che la mamma è deceduta domenica. 




A voi non dice mica nulla questo sms, per me sono dieci anni di lavoro e di lotta e anche di coraggio e dignità e non arrendersi mai.
Perchè dieci anni fa , anzi undici anni fa c'è stato un cancro al colon, operato con successo e allora, come chi ha avuto direttamente o indirettamente quest' esperienza sa, sono cominciati i controlli. Tac addome, tac torace, esami del sangue, visita, a capo, tre mesi dopo tac addome tac torace esami del sangue, visita,a capo, altri sei mesi tac torace eccetera eccetera...



alla fine dei tre anni, quando in genere ci si sente un pochino meno insicuri, ecco che troviamo un nodino al polmone. cinque millimetri. oh, cinque millimetri, chiaro?
ah, dice il radiologo, ripetizione! ripetizione vorrebbe significare metastasi, non sanno più cosa inventarsi per non far capire troppo in fretta al malcapitato cosa gli succede. Ma per essere sicuri, troviamo unchirurgo toracico che va a biopsiare, e non è una ripetizione: è un cancro nuovo, polmonare stavolta. Così si opera e lo leviamo.


Bene, direte voi, bella fortuna; eh, una fortuna, forse, e per altri cinque anni andiamo avanti con tac, tac, tac, pet, pet, pet, e pare una canzoncina da bambini, al penultimo controllo, cinque anni meno qualche mese, le tac non sono più negative. Si riopera. Si fa la chemioterapia. Per un po' funziona, poi riparte: e vai con la seconda linea di chemioterapia. e lui riparte. A questo punto gli oncologi del centro a cui afferiva la scaricano.


Ma il SUO oncologo (sapete, esistono personaggi così, oncologi che ci fanno carico del paziente e lo curano come se fosse la sua mamma, il suo babbo, un vecchio amico, senza mollare mai, in una specie di guerra personale) trova una terapia con un anticorpo monoclonale che funziona, ferma le metastasi ossee, ma la mutua non glielo vuole passare, così lo comprano in Svizzera: tremilacinquecento euro al mese di solo farmaco; pagano i farmaci per tre mesi, poi l'oncologo trova il modo di convincere la casa farmaceutica a fornirlo gratis.


Si va avanti così per due anni, poi anche questa terapia fallisce; ne esiste una nuova, ma non in Italia. Bisogna andare negli USA. Ci va. Le fanno spendere mille e cinquecento euro per visitarla, poi le dicono che la terapia costa cinquantamila euro anticipati, la signora ci pensa, le avevano detto che sarebbe potuta entrare in uno studio sperimentale con al terapia gratuita e doveva sostenere solo i costi dei viaggi e del soggiorno, a questo punto telefona al SUO oncologo che ha contattato mezzo mondo e le dice di tornare, c'è una seconda possibilità.


La possibilità è a Bruxelles,e con una documentazione appropriata la sanità pubblica dovrebbe pagare le terapie. Ma il centro oncologico, quello che l'ha scaricata, non fa la relazione; allora la signora va a parlare con il primario, con una testimone al seguito, e non vi racconto tutto, insomma ci si riesce, la Regione le passa le terapie, la signora va avanti un altro anno, più o meno.


Fatemi fare il conto: tre anni di controlli dopo il cancro al colon, poi quattro e mezzo dopo quello al polmone e fanno sette e mezzo, poi due anni di chemioterapie convenzionali e un anno di terapie sperimentali. Fanno quanto? dieci anni e mezzo?



L'ultima volta che l'ho vista mi ha detto, no, non l'ultima volta, quella volta lì parlava a fatica, l'ultima in cui stava ancora benino, mi ha detto sì, dottoressa, ma sono tanto stanca, sono così stanca che non so nemmeno se ne vale la pena.



E io rimango con la sensazione di non aver fatto abbastanza, e non ho il coraggio di chiamare la figlia.
Questa è una delle mie pecche peggiori: non riesco a parlare quando provo una forte emozione. Ammutolisco. E' una delle cose che sto imparando, che DEVO imparare a fare. Così lunedì telefonerò; e mi piglio l'impegno di riferire.




12 commenti:

  1. sei davvero in gamba

    grazie per quello che fai

    (anche se non centro niente in questa vicenda)

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  2. per quello che conta, hai tutto il mio sostegno- grazie per questa finestra sul buio delle scelte mediche

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  3. grazie davvero di raccontarlo

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  4. E` un onore conoscerti.

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  5. Se non puoi parlare scrivi, spiegando con la stessa frase del post perché lo fai, invece di telefonare.


    E la vita è una bastarda e a volte una si stufa pure di lottare, ed è anche giusto così. Non rimproverarti niente, per favore, o mi caschi nella sindrome di dio, che non ti meriti davvero.


    (Ok, scusa se mi permetto).

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  6. Penso che la figlia abbia già capito quello che hai fatto per la mamma e basterà una semplice telefonata di condoglianze. Tranquilla, è già tanto quello che hai fatto e che continuerai a fare.

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  7. Tu ci sei stata, ed è questo di cui un malato ha bisogno. E' quello di cui tutti abbiamo bisogno, qualcuno che ci sia.

    Visto che sei un medico umano, la figlia capirà che anche tu puoi essere sopraffatta da dolore.

    Troverai le parole, e non saranno comunque necessarie.

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  8. Senza Aggettivi – Mariangela Gualtieri




    "Io sono spaccata, io sono nel passato prossimo, io sono sempre cinque minuti fa, il mio dire è fallimentare, io non sono mai tutta, mai tutta, io appartengo all'essere e non lo so dire, non lo so dire, io appartengo e non lo so dire, non lo so dire, io appartengo all'essere, all'essere e non lo so dire


    io sono senza aggettivi, io sono senza predicati, io indebolisco la sintassi, io consumo le parole, io non ho parole pregnanti, io non ho parole cangianti, io non ho parole mutevoli, io non disarticolo, non ho parole perturbanti, io non ho abbastanza parole, le parole mi si consumano, io non ho parole che svelino, io non ho parole che riposino, io non ho mai parole abbastanza, mai abbastanza parole, mai abbastanza parole


    ho solo parole correnti, ho solo parole serie, ho solo parole di mercato, ho solo parole fallimentari, ho solo parole deludenti, ho solo parole che mi deludono, le mie parole mi deludono, sempre mi deludono sempre sempre mi deludono, sempre mi mancano


    io non sono mai tutta, mai tutta, io appartengo all'essere e non lo so dire, non lo so dire, io appartengo e non lo so dire, non lo so dire, io appartengo all'essere, all'essere e non lo so dire"


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  9. eh si. quella telefonata va fatta. è dolorosa, ma va fatta. un abbraccio

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  10. Capsicum, undici anni sono tanti. In undici anni un bambino cresce, un matrimonio invecchia, un amico svanisce nella nebbia o diventa un pilastro imprescindibile.

    Se una persona vive undici anni che avrebbe potuto perdere, forse non è abbastanza, ma è moltissimo: se mai, a dispetto delle corna che sto mimando, mi toccherà fare i conti con questa brutta bestia, spero di avere un medico che non si accontenti, e che mi regali undici anni di faticosa vita, e resti comunque insoddisfatto.

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  11. Cara Capsicum,

    hai descritto proprio quello che temo, alla vigila di un intervento per un carcinoma vescicale. E' la "prima volta" per me. Asporteranno X, Y, Z e probabilmente K. Ho già metabolizzato le informazioni ricevute. E dopo, quanto mi resta? So che nessuno può rispondere.

    Avevo già notato che alcuni hanno da tempo iniziato a usare l'espressione "speranza di vita" in luogo di "aspettativa".

    Ho un caratteraccio (ultimamente molto peggiorato!) così quando applicano di default il termine "speranza" al mio caso mi arrabbio, quasi urlo che prima di parlare di "speranza" devono mettere nel paniere anche la variabile  "qualità"  e poichè in situazioni come la mia (tantissime) non è possibile, ebbene si attengano al termine "aspettativa".   Non è questione da poco credo. La parola esprime un concetto. D'accordo, corro troppo. Immagino un immaginario futuro. Se l'immaginario futuro si facesse scurissimo ci sono sempre  Svizzera e Olanda.  Non ho figli, niente mi vieterebbe di rifiutare un altro giro su una giostra troppo brutta. Non ho letto il libro di Terzani  perchè mi avevano accennato al contenuto e non mi andava di affrontarlo nemmeno dieci anni fa... immagina ora

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  12. grazie. i miei commentatori sono, more solito, migliori di me. un abbraccio grande. Caps

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