domenica 6 settembre 2009

al solito, le parole per dirlo

questa la tenevo da parte da mesi, in attesa di finirla. Ok, eccola, forse ne postai una bozza mesi fa, non lo so, in ogni caso è sempre difficile trovare le parole per dirlo.Baci


Così, si trattava di un paziente diventato terminale. Sentite, era stato dall'oncologo due giorni prima, l'oncologo aveva visto la tac, e gli aveva detto due o tre cose.



 La prima: rifacciamo la tac insieme alla pet per essere sicuri dei risultati.



La seconda: c'è un farmaco che forse con lei si potrebbe ancora usare, non è ancora in commercio, costerebbe duemila euro a ciclo, ma visto che lei è giovane credo i poter convincere la casa farmaceutica a darglielo gratis per uso compassionevole.



La terza: con l'eparina lei non può prendere antinfiammatori, lo dica al suo medico che non si azzardi a dargliene, e nemmeno cortisone. Se ha male prenda il tramadolo. Oppure si faccia dare qualcos'altro dal suo medico.



Ora, la traduzione in  sintesi delle tre cose è: primo, la neoplasia è molto avanzata, rifacciamo l'esame per esserne sicuri al cento per cento, ma comunque non si può più curare.



 La seconda. non ci son più terapie che le possiamo fare, salvo, forse, un farmaco ancora sperimentale che, visto che comunque non c'è altro da fare...



.La terza: dica al suo medico che è ora di passare alla morfina.



La prima formulazione era veramente fuorviante, dopo averla ascoltata il paziente e la famiglia ne sapevano meno di prima. La seconda è impossibile, da capire, ve ne rendete conto. E non parliamo della terza….


Ci vuole una via di mezzo. Cominciare a dirgli che la tac si ripete perché non è bella, e dobbiamo sapere fino a che punto non è bella; e che se quelle che si vedono sono davvero metastasi, vuol dire che le cure hanno smesso di funzionare, che siccome non ce ne sono di altre praticabili in commercio, rimane la possibilità di ricorrere ad una ancora fuori commercio, non passata dal sistema sanitario, ma che probabilmente si può avere lo stesso dalla casa farmaceutica. Alla moglie che si preoccupa del danno provocato dai mezzi di contrasto bisogna far notare, gentilmente, che se gli esami non fossero di vitale importanza, non si farebbero, e che anche le cure oncologiche sono dannose, ma la neoplasia lo è molto di più, e lasciata a se stessa può solo ucciderlo.


E per quanto riguarda l'antidolorifico, presentargli l'anestetico generale chiarendogli che è un farmaco simile alla morfina, ma anche che si tratta di un farmaco che al momento è molto meno dannoso di tutti gli altri per lui.



E infine lasciare una lunga porzione di silenzio, aspettare le domande se arrivano, e dopo la lunga porzione, la più lunga che riuscite a tollerare, una volta capito che la domanda non arriverà, bisogna introdurlo IL problema.


(Durante quel silenzio ci si sente lacerare ogni piega dell'anima, salire i battiti del cuore o fermarsi, aprirsi un vuoto nella mente, nel quale ci sembra si inabissi ogni nostra capacità di comunicare.Allora si respira, e ognuno può inserirci il suo mantra. Il mio, se vi interessa provarlo, è: "fàlaprimacosachedevifare", respiro,  "fàlaprimacosachedevifare", respiro,  e via a seguire.)

E poi glielo devi dire. DEVI. conq euste parole, con altre, improvvisando, chiedendo a loro cosa pensano, facendoti dire se già temono o se infine già SANNO.  Dirglielo, più o meno con questo contenuto qui:



 Se anche questa terapia fallirà, non ne avremo altre a disposizione e potremo solo curare il dolore e gli altri sintomi mentre la malattia farà, purtroppo, il suo corso fino alla fine.



 


E o prima, nel silenzio lasciato libero apposta, o dopo, dopo la spinta posta al termine del primo silenzio, qualcuno chiederà quanto tempo ci rimane dottore?La domanda la cui risposta, my friend, is blowing in the Wind, the answer is blowing in the wind

8 commenti:

  1. Capsicum, anima bella, ti sei mai chiesta come riceveresti TU la notizia? O come vorresti eventualmente riceverla?


    Io c'ho pensato, quando la mia premurosa moglie/medico mi ha imposto un bel clisma opaco.

    Mi immaginavo la scena, mi immaginavo forte di una dignitosa espressione da antico romano (o da attore americano).


    Poi magari invece mi caghero` sotto, scoppiero` a piangere e diro` "Perche' proprio io!". (Ma tanto rispetto all'eventuale tumore vincera` in velocita` il mio mal ereditato sistema cardiocircolatorio...)


    Mio padre diceva che era impossibile prevedere come i suoi soldati (e commilitoni ufficiali) avrebbero reagito al fuoco nemico. Penso sia lo stesso qui.


    Pero` la prima cosa, e` naturale, e` quella che dici tu: se parli devi farti capire!


    Ah, volevo dirti: sei proprio una bella persona.

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  2. caro max, ci ho pensato spesso, ci penso ogni volta, perché ogni volta mi chiedo: se mi toccasse adesso? e mi guardo indietro e sono desolata, per la poca polvere che rimarrà di me e che sarà tanto facile per ognuno scrollare dai propri calzari. Allora distolgo lo sguardo dal domani e dall'ieri e ritorno all'unica sezione di sviluppo temporale che i miei sensi mi offrono e chiedo a me stessa se sto sprecando l'oggi. Io amo l'ozio, inteso come il gusto profondo dell'accadere, ed in esso inserisco i miei negotia come piccoli intarsi, ora per pesempio, mentre scrivo, sono avvolta dal finale dell'Eroica, io l'aspetto così, consapevole che non busserà alla porta. Ma se dovesse farlo, se dovesse bussare, io che non sarò mai pronta ringrazierei d'aver l'opportunità di salutare chi rimane qui. E spererei in un parto con poco dolore....

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  3. Scusa, l'anonima di prima ero io, Mammamsterdam, ma splinder non mi riconosce sempre.

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  4. Si, diciamo che anch'io preferirei saperlo così. E che in Olanda, non tutti, ma ci provano, ci sono dei protocoli molto precisi per comunicare questo genere di notizie ai pazienti. Te lo insegnano alla facoltà di medicina, così se di tuo non ci sei portato, sai almeno cosa devi dire e fare, il come te lo inventi lì per lì.


    Però l'idea è che il paziente sappia esattamente a che punto è. che sia in grado di sopportarlo o meno. Per il resto ti mandano dallo psicologo o chi per esso.


    Io, potendo, comincerei ad imboscarmi la morfina per i temi peggiori, ma non sapendo assolutamente nulla sull'argomento, mi chiedo se si possa. Se funzioni. Se in qualche modo si possa scegliere per una morte serena quando sei tu a dire che non ce la fai più. Anche se è da solo che non ce la fai più.


    Ma poi diventa un discorso complesso.

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  5. scade. la morfina, intendo. procurati un medico come si deve, e incrocia le dita. non vedo altre soluzioni.

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  6. grazie di questo post. ovviamente, in un angolo della mente, ho questo scenario che, probabilmente, prima o poi affronterò. aggiungervi delle immagini mi aiuta e non mi spaventa. blowing in the wind, è bello in vento. penserò solo questo, spero

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  7. credo che il punto sia, da parte del medico capire cosa il paziente vuol sapere e cosa e' in grado di capire. there's the rub. la dottoressa lo spiega bene nel suo libro.

    non tutti i pazienti sono uguali.

    e i dottori che si celano dietro ad espressioni fumose e in codice cosi' come gli olandesi sono agli estremi opposti, ma entrambi trattano tutti i pazienti allo stesso modo senza porsi il problema della differente psicologia. preferisco un medico come si deve, non solo per la morfina.

    fjo

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  8. grazie. di questo post e di tanti altri.

    una volta tanto, lo posso scrivere.

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