venerdì 19 giugno 2009

la società italiana di cure palliative

La Società italiana di cure palliative e la Federazione cure 
palliative stanno assistendo con molta preoccupazione all'evoluzione 
del dibattito in merito alla legge sulle cure palliative, alla luce 
di quanto accaduto nelle ultime ore e nell'imminenza dell'approdo 
alla Camera per la discussione. La natura dello scontro che sta 
prendendo una piega eminentemente politica, ci sprona a ricordare a 
tutti che questa legge dovrebbe avere prima di tutto al centro 
l'interesse dei malati.
I punti cruciali su cui deve vertere la legge per noi rimangono 
ancora questi:

1.    La creazione di una rete integrata di cure palliative in grado 
di rispondere al crescente bisogno di cure appropriate nelle fasi 
finali della vita attraverso strutture domiciliari e residenziali 
dotate di équipe multidisciplinari esperte ed in possesso di 
specifici criteri di qualità;
2.    Il riconoscimento del ruolo del palliativista come figura 
centrale del progetto di cura che affronti in maniera sistematica 
tutte le diverse componenti della sofferenza, non limitandosi solo al 
controllo del  dolore;
3.    La creazione di un percorso formativo specifico che consenta al 
maggior numero di specialisti in varie branche di acquisire una 
competenza palliativa;
4.    L'introduzione della categoria professionale del palliativista 
così come affermato nelle scorse settimane da autorevoli 
rappresentanti istituzionali
5.    Una sanatoria per i sanitari che abbiano acquisito sul campo 
una certificata esperienza in cure palliative

Ribadiamo questi punti proprio perché ci sembra che i nuovi 
emendamenti del ddl " Disposizioni per garantire l'accesso alle cure 
palliative e alle terapie del dolore" stravolgano il testo unificato 
e contraddicano lo spirito bipartisan che aveva caratterizzato sino 
ad ora il percorso della legge.
Spirito che noi continuiamo ad auspicare anche in questo passaggio 
delicato, e che si è già concretizzato nella volontà di confronto che 
in questi mesi il Ministero del Lavoro, della Salute e delle 
Politiche Sociali e la XII Commissione Affari Sociali della Camera 
dei deputati hanno ricercato con le Società Scientifiche 
rappresentative dei palliativisti, terapisti del dolore, oncologi e 
medici di medicina generale.

Non vogliamo dunque perdere la fiducia nella possibilità che il 
nostro Paese si doti di un moderno progetto di legge sulle cure 
palliative che, lo ricordiamo ancora una volta, deve essere in grado 
di venire concretamente in aiuto alla sofferenza dei 250.000 malati 
terminali che annualmente hanno bisogno di cure per vivere con 
dignità la fase ultima della vita.


Milano 19 giugno 2009

7 commenti:

  1. Sono previste cure palliative per i bambini?

    Ho trovato, in passato, molta noncuranza in merito al dolore dei bambini.

    La Tachipirina non basta...

    E' crudele rispondere che non si possono dare troppi farmaci ai bambini e lasciarli svegli a soffrire!

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  2. la sicp promuove la diffusione della cultura della palliazione anche tra i pediatri; ma il problema oggi è la legge sulle cure palliative che, dopo ani di iter bipartisan e condiviso, procede nel suo iter legislativo a colpi di emendamenti e di maggioranza che la stravlgono senza più tener conto del parere degli operatori e delle associazioni, ma tendendo solo ad accontentare parti politiche e clericali... solo preoccupati delle definizioni estensive e chiesastiche di eutanasia... svegli a soffrire tutti, mica solo i bambini, temo che questo sia il problema, in nome, come al soito, di qualche dio....

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  3. Noto che spesso usi il termine "malati terminali"; probabilmente e` locuzione assestata nell'ambiente, ma certo sai molto bene che spesso le cure palliative sono anche quelle che permettono a certi malati di protrarre per mesi e anche anni una vita familiare, sociale, lavorativa il piu` possibile normale; per loro l'aggettivo "terminale" e` abbastanza inadeguato, eppure sono proprio loro i protagonisti di un aspetto molto soddisfacente e certo non marginale di quelle cure .


    Sai che parlo per esperienza indiretta, ma non sporadica.

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  4. Per fortuna esistono anche i terminali lunghi. per fortuna e grazie anche a chi li cura, è chiaro....

    la definizione di terminalità è, nella scuola SIMPA e non solo, data dalla risposta alla cosiddetta domanda sorpresa: sarei sorpreso se fra sei mesi questo paziente fosse morto? se la risposta è NO, il paziente è definibile terminale. Detto questo oggi pomeriggio ho visto una paziente in ADI per epatocarcinoma da quasi tre anni. E' viva, pur se smepre un po' critica, anzi un po' molto critica. E' tornata dal mare oggi perché era peggiorata, ma se tutto va bene ce la rimando alla fine della settimana. Ciò non toglie che non sarei sorpresa se fra sei mesi fosse morta, ecco.

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  5. La “piccolina”…è una persona con una sola cifra negli anni che non arriverà forse mai ad averne due... non viene neppure definita malata terminale, non viene ascoltata, non viene accudita come un adulto.

    Solo nei reparti pediatrici riceve un po' di attenzione, nei limiti della tensione alla sopravvivenza, poi la guerra di trincea fra vita e morte la fa da sola, magari a casa in famiglia se è fortunata.

    E se ha un dolore forte, grande, inesprimibile, non si sa che fare.

    Non è questione di Chiesa o no, sarebbe bello se fosse solo quello il problema!

    Credo che abbia ragione il prof. che cura la piccolina: i bambini fanno audience, attirano donazioni e quindi se ne parla nel corso di campagne di raccolta fondi, ma poi i fondi raccolti per la ricerca finiscono nei progetti per gli adulti, che sono numericamente di più e protestano di più, e ai bambini restano le briciole. Però sono i bambini che hanno capacità di rigenerazione maggiori, che hanno un percorso di vita più lungo davanti se sopravvivono allo sconquasso del corpo e della mente delle loro malattie, che devono patire meno effetti collaterali per preservarsi per tanti anni a venire, che devono soffrire per tanto più tempo…

    E da domani la piccolina torna in ospedale, sperando in una terapia di supporto alla quotidianità!

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  6. cara, posso riportare il tuo commento in home page? ti prego. un bacio grande a te e alla piccolina.

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