venerdì 15 giugno 2007

Volevo scrivere qualcosa sull'autismo, ma in realtà non si può scrivere. L'autismo non è una esperienza verbalizzabile. Non ci sono parole. Perchè non sono parole, sta prima delle parole, anzi, neppure prima, sta al posto delle parole.
Sto leggendo Hornby, e lui ha un ragazzino autistico ed ha scritto una cosa talmente illuminante, ma forse per voi non lo sarà, per me lo è, qualcosa di molto vicino a spiegare cosa sia l'autismo. Ecco, ve la riporto.

"Il vecchio cliché "non potevi inventarlo" è sempre scoraggiante per qualsiasi scrittore di romanzi: se non potevi inventarlo probabilmente non vale la pena di parlarne o di scriverne. Ma l'autismo è una cosa di cui vale la pena di parlare, non solo perchè colpisce un numero crescente di persone, ma per la luce che la malattia getta su noialtri tutti. E benchè sia prevedibile che i bambini autisctici abbiano dei comportamenti ossessivo compulsivi particolari, i dettagli di tali compulsioni e ossessioni sono comunque sempre inimmaginabili, e spesso affascinanti nella loro stranezza".


Essere autisti vuol dire non avere parole, essere al di fuori delle parole, pensare senza pensare a delle parole.
Oppure, io non lo so cosa voglia dire per gli altri, so cosa vuole dire per me.
ti guardi indietro e i tuoi ricordi non sono fatti di parole, ma della luce delle pietre, e dell'odore di quel particolare sole, e del brillio di un salto, del suono di una particolare impresa come scalare una montagna di lastre di marmo.
Hornby giustamente dice che non c'è nessuna cura.
Non c'è.
Chi oggi affermasse di poterti curare sarebbe un illuso, nella migliore delle ipotesi, un truffatore nella peggiore.
A volte si riesce ad entrare in un altro tipo di modalità di vita, a volte no. A volte si accende dentro di te, e non solo nella tua mente ma nella tua pelle, nel tuo naso, in tutto te, la capacità di vivere  in una modalità diversa, e si aggiunge alla tua esperienza un secondo strato, come una torta, prima la base, poi la crema, poi altro pan di spagna e poi la glassa. Altre volte rimane solo quel modo. Vedo un ragazzino che abita nei pressi del mio studio, lo vedo fermarsi con la bici in un modo strano, con una slittata con la polvere e la ghiaia e il piede destro così e quello sinistro cosà e la ruota della bici in un certo modo, e giunto al termine del gesto si ferma un attimo per memorizzare, direi, e per godere dell'istante, come ti invita a fare un istruttore di golf al termine dello swing, e il mio cuore balza e so che è bello quel momento.
Voi provereste pena per il ragazzino, io provo ammirazione, anche invidia a volte.
Ma certo sarebbe importante per lui diventare diverso, essere capace di altri tipi di comunicazione, ma soprattutto trovare un motivo per esercitare altri tipi di comunicazione. Sarebbe importante per i suoi genitori, per il suo futuro. Noi li aiutiamo questi ragazzi, gli stiamo vicino e li rispettiamo. Altri non ne sono capaci.
E' una tragedia, sia ben chiaro.
Una maledetta, disperante e interminabile frustrazione.
Però, come dice Hornby, è illuminante. Nulla della loro esperienza ci è veramente straneo, nulla.
E ora, tanto per essere chiari, io non sono una autorità sull'autismo. Neanche un po'. Non conosco le nuove teorie, ho letto qualcosa sulla ricerca di una base genetica per la situazione autistica, ma nulla di definitivo è ancora stato detto, a mio parere, e comunque quando sarà,  quando si troverà, se si troverà,  davvero la causa, il meccanismo e magari la cura, secondo me sarà come per la depressione, che una volta eri invitato a farti forza per uscirne, adesso si sa che se non ti pigli il farmaco hai voglia a farti forza!
Questo diventa un discorso confuso. Sicuramente qualcuno che legge ne sa più di me, può raccontare più cose, e con più cognizione di causa. Avevo solo voglia di parlarne. Perchè se uno ha un figlio autistico certo preferirebbe averlo normale, vederlo vivere come un ragazzo normale, ed avrebbe ragione. però, se uno ha un figlio autistico, lo sa che viverci insieme non è solo doloroso, frustrante, disperante, a volte è anche commovente, illuminante, profondamente emozionante. Ecco.


Poi, chiaramente, si sono, anzi ci siamo, gli asperger.

7 commenti:

  1. Hai letto: "lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte"? Illuminante!

    buon lavoro

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  2. molto interessante, me lo sono segnato. lo cercherò.

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  3. Ho un figlio autistico. Certo -- scoprirlo e' un momento terribile -- ma lo e' anche per via degli stereotipi che si associano a questa condizione. Mio figlio -- a modo suo -- e' un bambino curioso, comunicativo, contento della vita. Certo, per ora non parla. Per ora non fa giochi simbolici. Ma accidenti se e' presente al mondo -- e se interagisce!

    E cosi' noi stiamo imparando che un figlio autistico non e' una maledizione -- o un incubo. E' un figlio. Problematico certo -- ma forse non piu' di un figlio neurotipico.

    A margine -- uno degli stereotipi peggiori sull'autismo e' che "vuol dire essere senza parole, essere al di fuori delle parole". Magari c'e' una difficolta' alla verbalizzazione -- ma io leggo quotidianamente fior di blogger autistici, che le parole le sanno usare -- eccome.

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  4. io pure le so usare. ho imparato bene, direi. ma le parole non dicono. Baci. Anzi, guarda, un abbraccio enorme. Adoro questa cosa che hai detto: a modo suo. E' un ragazzo fortunato, sono pochi quelli che hanno dei genitori capaci di rispettare questo modo suo. Con affetto.

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  5. "leggo quotidianamente fior di blogger autistici, che le parole le sanno usare -- eccome"


    opss -- mi rendo conto che potrebbe essere intesa come una metafora. Non lo e': intendevo proprio dire che leggo dei bei blog scritte da persone autistiche -- in senso clinico e non metaforico. Forse il piu' interessante e' NT's Are Weird.

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  6. Salve, Capsicum, sono incappata nel Suo blog stanotte, e mi ha incuriosita la frase finale del suo post: "..anzi, ci siamo, gli asperger".

    Se Lei per caso avesse la sindrome di Asperger, avrei assoluto bisogno di comunicare con Lei. Spero legga questo commento...

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  7. io leggo tutti i commenti. faccio anzi fatica a non leggere tutto, nel senso più estensivo del termine. si registri su splinder e mi mandi un messaggio privato. saluti

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