lunedì 19 febbraio 2007

cara Capsicum,
fantascienza si, assoluta fantascienza. ma andare avanti così nemmeno. Forse per quanto assurdo nella nostra quotidianità qualcosa è possibile smuovere, se non il sistema almeno il nostro microcosmo. E' lunedì ma sono piena di ottimismo perchè il fine settimana in famiglia mi ha ricaricata.
venerdì scorso ho tenuto una lezione agli specializzandi a riguardo della terapia farmacologica delle dmenze. Al di là dell'approccio farmacologico , ormai dobbiamo dirlo inefficace, ci siamo soffermati su come assitere un demente E LA SUA FAMIGLIA in quello che inizialmente è nato come ambulatorio UVa e che sarebbe destinato unicamente alla prescrizione di farmaci.
La cura della persona con dmenza deve andare al dì là delle linee guida, del paternalismo geriatrico, dell'ageismo.
La persona con demenza dovrebbe andare al di là dello stigma, dell'etichetta che un dmente si trova appioppata addosso e che non consente più a nessuno nè operatori sanitari ne familiari ne gente comune di guardare al dmente come una persona con un corpo che va curato al di là della cognitività (vedi IVU) e con una emotività che rimane inalterata fino alla fine.
Vedi non cambierò il sistema, ma almeno per quello che è il mio ruolo qui dentro mi sembra doveroso cercare di trasmettere queste cose.
In tutte le UVA bisognerebbe portare avanti una gestione della demenza che preveda anche un dopo la diagnosi, un dopo il farmaco. e che preveda soprattutto il fatto che mi trovo di fronte una persona con una sua storia, anche se la mente annebbiata o il comportamento aberrante e disturbato la nascondono.
Oggi pomeriggio ho u incontro importante con altri giovani medici che condividono queste idee.
é possibile che parta un progetto in questo senso( c' è un bando ministeriale che concede fondi ) per realizzare i particolare un video divulgativo per operatori e familiari nel quale si parli di assistenza al demente e ai suoi disturbi in senso molto poco farmacologico e molto molto pratico.
Che ne pensi?


 
ti mando la diapositiva conclusiva della mia lezione. Grazie per il tuo tempo.


"Sono vecchia e abito in una Casa per anziani. Mi sento strana, divisa è forse il termine più appropriato. Le assistenti, sono così tante che non mi ricordo nemmeno tutti i loro nomi, si occupano del mio corpo; le infermiere sorvegliano le mie malattie; il fisioterapista prova ad aggiustare i miei pezzi rotti; l’animatrice prova a riempire questo tempo che ho e che sembra infinito. Che strano, una volta il tempo non mi bastava mai. A dire la verità sono anche un po’ confusa (userei un altro termine ma rischio di essere volgare), tant’è che provo a scappare da questa casa, chissà cosa c’è fuori adesso? Così mi sento a pezzi, nel senso che proprio mi sento divisa fra le mani di tutte queste persone che si occupano di qualche pezzo di me. Non c’è nessuno che possa sentirmi come intera. Non c’è nessuno che ne abbia il tempo. Mi legano così non scappo. Quando mettono la cintura e sento il clic della chiusura mi blocco. Guardo l’assistente che mi contiene "per il mio bene" e so che non può fare altro. Quanta fatica fa, cerca di vedermi come una persona ma non troppo; non può permetterselo perché se sentisse tutta la mia interezza mentre mi lega impazzirebbe. Allora per lei divento "quella che scappa" e lei diventa "quella che si sente responsabile se io scappo e mi faccio male".
.


COSA POSSIAMO FARE? Non perdo il sogno di pensare a Case diverse; non perdo il sogno di iniziare, dove ancora non c’è, un percorso per usare meno cinture; non perdo il sogno che forse i miei pensieri da vecchia potranno essere diversi se ora da giovane lavoro assieme a tante altre persone affinché il sogno si realizzi.


MOIRA JONES



Cara Moira,


Sai, qualche tempo fa la casa di riposo per cui lavoravo cambiò gestione. Le mie infermiere domiciliari me lo dicono ancora: Avremmo dovuto rilevarla noi quella struttura! Avremmo potuto fare delle cose splendide! ma, si sa, noialtri che lavoriamo nel servizio pubblico abbiamo una mentalità non abbastanza imprenditoriale, così ci siamo lasciati sfuggire una grande opportunità. Però continuo a pensarci. Vorrei un Hospice non oncologico, a gestione infermieristica, con la consulenza terapeutica dei medici generalisti esperti in palliazione  e dei geriatri e dello psichiatra esperto in geriatria e del nutrizionista eccetera. Avrei già sottomano tutte le persone giuste per fare questo lavoro, ma ci vorrebbe qualcuno che ci presta qualche milione di euro per comprare la struttura. Pensa che qui vicino c'è in vendita una palazzina in mezzo al verde. Piccola, meno di mille metri quadri di coperto, e quattro o cinquemila metri di verde alberato intorno, ma un Hospice da quindici letti ci verrebbe, a rotazione abbastanza rapida, ricoveri di sollievo di un mese l'uno, non vincolati alla presenza di patologia neoplastica, o ricoveri sempre di un mese circa, in fasi di riacutizzazione o di destabilizzazione clinica. Quindici letti vorrebbe dire centottanta ricoveri all'anno, che per una realtà di circa 50 mila abitanti come la nostra non sarebbero pochi. Una volta creata la struttura saremmo in grado di autofinanziarci con le rette, anche se le tenessimo molto al di sotto di quelle "di mercato". QUESTO farebbe la differenza per i nostri pazienti terminali lunghi e per i loro parenti.


Ma l'Azienda favorisce i SUOI  progetti, e i medici funzionari portano avanti solo quei progetti per la cui realizzazione sono incentivati economicamente, e  indovina chi decide quali? Un Politico, o un Comitato a partenza politico-partitica, da qualche parte, compeltamente al di fuori dalla realtà clinica e sociosanitaria.



E poi ti racconto questa. Per circa sei anni sono stata il medico di una casa di riposo, molto ben gestita, quella di cui dicevo prima. Lavoravo molto bene con le mie assistenti di base, le infermiere, il gestore. Ascoltavamo i pazienti, li osservavamo, e io cercavo di addestrare le assistenti a fare questo, e di parlare con loro dei loro vissuti controtransferali, e di stimolare le loro osservazioni e di aiutarle a vedere come si traducevano in un cambiamento della terapia e in un miglioramento della situazione, con tutte le ricadute positive anche sul loro lavoro che diventava contemporaneamente più facile e più gratificante e più ricco di senso.


Poi la titolare è morta di cancro, gli eredi hanno ceduto l'attività, il nuovo gestore ha licenziato tutto il personale qualificato che io avevo formato ed ha preso tutte badanti slave che non parlano italiano ma costano poco, ha cominciato a contare i pannoloni, a verificare che non se ne usassero più di tre al giorno per paziente (tanti ne passa la mutua, lo sai!), a ridurre il personale in turno, ad eliminare tutte le "passeggiatine", a sollecitare l'uso del catetere, a somministrare sedativi a mia insaputa, e infine a legare le pazienti alla sedia, e io, indovina, l'ho piantato lì con tutta la casa di riposo. Con dispiacere, perchè mi sentivo di abbandonare i miei vecchi, e mi sentivo in colpa per questo, ma non potevo accettare una situazione simile.


Qualche tempo fa una delle mie assistenti di allora mi è venuta a trovare. Le scappava da piangere. Lavora in un'altra casa di riposo, il medico è un collega molto bravo, che conosco e stimo, ma che ha una mentalità "ospedaliera". Sai, tipo "io sono il medico e dico cosa si deve fare, tu sei la caposala e mi segui e prendi appunti, le assistenti non mi interessano, sono affar tuo, e comunque quello che si fa lo decido io e basta". Lei non ha più nessuno a cui dire "Sa, dottoressa, ho notato che l'Anna guarda sempre sotto le sedie quando passa nel corridoio, e ci passa sotto una mano come se ci vedesse qualcosa. Che dice? Che dobbiamo fare?" oppure "dottoressa, ho l'impressione che Guerino abbia dolore, tiene la gamba destra rigida, va bene che è allettato, ma la sinistra è più morbida, la muoviamo meglio, invece la destra la irrigidisce, così ho pensato di dargli quell'orudis che lei ci ha lasciato al bisogno, ed ho visto che ha dormito tutta la notte. Che dice? Che facciamo?"


Lei si sente frustrata, non è più contenta del suo lavoro, sa che potrebbe farlo molto meglio, che l'ha fatto molto meglio in passato, e sa che le persone che cura potrebbero soffrire meno. Ma ha un mutuo da pagare, è divorziata con una figlia, non può permettersi il lusso di licenziarsi, così rimane lì. E viene a farsi un piantino da me, di tanto in tanto.


Ecco, il nostro microcosmo.


Baci


Capsicum



3 commenti:

  1. Ho assistito mio padre per 10 anni con l'Alzheimer e per quanto questi anni siano stati faticosi e pieni di problemi perchè alla fine dovevo accudire tutti e due i miei genitori, provo tantissimo amore per questi malati e lo sento anche da parte vostra attraverso i vostri scritti.

    Grazie Capsicum e colleghi.

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  2. Aggiungo..... è quasi una consolazione, se così si può dire.

    Grazie ancora

    Linda

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  3. belli bastardelli i medici tipo militare

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