venerdì 2 giugno 2006

LE NOSTRE MAMME



Ecco, ho aperto splinder pensando di raccontare uno dei miei ricordi d'infanzia, poi ho letto i commenti ed ho cambiato idea. I miei post vengono raramente commentati, ma quando ciò accade i commenti sono più importanti di qualunque cosa io possa cercare di scrivere. Così, scusandomi ujn po', desidero portare in prima pagina quello che mi scrivono due splendide persone: Animalista e Sol. Poi vi scriverò anche il ricordo della mia, di mamma, che è morta lei pure dopo due anni di sofferenze, nella sua casa, assistita dai suoi figli.


Solo una cosa voglio premettere, e sottolineare. Io vedo tante situazioni diverse. Come quella di Sol, come quella di Animalista, come quella che fu mia, e altre anche diverse. Ho imparato ad essere schietta,a dire anche cose sgradevoli, perchè la falsa solidarietà buonista di chi ti dice oh poverina fa inca**are. Perdio, riboccati le maniche, aiuta, e poi, solo dopo, puoi parlare! sia pure per dire poverina. Ma ognuno che legge, legge alla luce della sua, di esperienza, solo della sua. E' questo è giusto ed è normale. Questo per dire che non sono in disaccordo con nessuna delle mie due lettrici, anzi. Sono loro, e le persone come loro, che insegnano ogni giorno qualcosa a me. 


Chi legge sappia che ogni parola, OGNI PAROLA, è rispondente totalmente alla realtà. Ve lo garantisco.


ANIMALISTA


Cara Dottoressa Lei ha ragione, non è una colpa chiedere aiuto. Infatti ho scelto di non tenere la bocca chiusa. Ho scelto di tirar fuori ciò che penso in un blog (ma anche al di fuori di esso) e certamente non perchè io abbia l'aspirazione al martirio. Il processo di santificazione è tutto esterno, è molto più conveniente santificare o considerare eroici che sostenere concretamente. Il suo atteggiamento è molto schietto e un po' crudele a fin di bene, può a mio modo di vedere essere paralizzante nei confronti di chi con le forze residue deve tirare su la testa, guardarsi intorno e reagire. Ma sono schietta anch'io e le dico che avremmo bisogno più di un incoraggiamento che di aggiungere incazzatura all'incazzatura che già abbiamo addosso, sia repressa che espressa. Non sono così ipocrita da non dire di essere stanca, credo che da come scrivo lo si capisca benissimo...Proprio perchè cerco aiuto mi sono messa a predicare dal tetto. Si, ma invocando l'aiuto che aiuti davvero, non l'obolo. E mi creda, molti di quelli che aiutano o vogliono dire al mondo che lo fanno in realtà ti umiliano, non solo perchè non sanno aiutare e non sono stati formati ma perchè non rispettano nè te nè il malato.Prima di riuscire a trovarlo "l'aiuto che aiuta" si deve provare una dozzina di badanti dalla Bielorussia che stanno ancora imparando l'italiano o mettersi nelle mani della Rosina ex-infermiera che non vede l'ora di uscire dalla porta. Non sono d'accordo sul fatto che il malato possa essere lavato, cambiato e imboccato da "chiunque" senza che ci siano differenze. Si perchè se si tratta di un "aiuto che non aiuta" la differenza la si vede sotto forma di catetere che si strappa troppo spesso, sotto forma di piaghe da decubito, sotto forma di pessimo posizionamento sulla carrozzella o a letto, o di cibo trangugiato velocemente....E tutti quei dettagli che impediscono la vita sociale alle sante. Ma qua non si tratta nè di sante nè di beate, (anche se personalmente a Pannella preferisco i Padri Camilliani :-) Mi dispiace ma non sono d'accordo sul fatto che l'Alzheimer tocchi a tutti. L'universalità del dolore tocca a tutti, la mortalità tocca a tutti ma non tocca a tutti la deprivazione del raziocinio. E lo stigma. L'umiliazione reiterata nel tempo. E non ambisco sicuramente ad essere un radioso esempio di santità quando dico questo. Credo che tutti noi famigliari vorremmo essere un po' meno "santificati" e un po' più umanamente e concretamente sostenuti.
La ringrazio per il post e per la possibilità di confronto!


 


SOL (UNA PAROLA PER TE)



Il senso della misura si perde dentro le strade del cuore.Piu' facile a scriversi, a dirselo, che a metterlo in pratica.Non per il desiderio dei essere osannati o la paura di esser giudicati.I piccoli gesti che riceviamo in cambio dagli affetti malati sono il motore che spinge avanti tutto.E a volte lo si capisce dopo.
Cio che scrivi sono parole forti di quelle che ti scuotono l'anima. Ma servono....anche queste servono per ritrovare il viottolo dell'esistenza.

"Non e' una colpa non farcela. Non e' una colpa chiedere aiuto".
Bisognerebbe trasformare queste parole in uno slogan, anche solo per darci una scossa


 


Purtroppo non ho la dimestichezza che avete voi nel gestire le parole, nell'esprimere cosi' chiaramente i vostri pensieri, ma nel mio piccolo, sgrammaticamente, voglio cmq aggiungere in coda cio' che disordinatamente penso.
In questo momento sono in "ascolto". Nel senso che ho momentaneamente sospeso il mio buon combattimento, non perche' la situazione mi ha lasciato, ma perche' devo fare i conti con l'assenza, che, per quanto uno a volte non capisca piu' dove sia la linea di confine tra la vita e la morte, per quanto uno possa esserci preparato....preparati non lo si e' mai abbastanza, e il vuoto ti distrugge l'anima.
Non e' una colpa non farcela e chiedere aiuto e' una frase vera, di quelle che ti ricaricano, ti rimettono in moto, ma, forse, e' stata espressa in un contesto un po' troppo forte ed e' questo che ha scaldato gli animi.
C'e' tanta verita' in tutti e due i confronti anche se le parole di Animalista rispecchiano piu' il mio modo di pensare.
C'e', a mio avviso, diversita', tra assistere un paziente affetto da demenza e non. L'Alzheimer dipende da te non solo fisicamente, lo devi interpetare, devi saperlo leggere negli occhi, nei movimenti, nelle espressioni, nei momenti di aggressivita'. E soprattutto devi presto imparare a distinguere quando un lamento e' un malessere oppure una semplice cantilena che non conosce tregua. E quindi e' anche piu' difficile prendere la decisione di affidarsi ad altri.Ma con questo non voglio dire che ci sono malattie migliori e/o peggiori. Solo che penso ci siano delle diversita',e per questo decisoni alternative piu' o meno complesse, se mi passate il termine.
Il primo aiuto, quello che dovrebbe magari incoraggiarti a cercarne altro successivamente, sotto altre forme, intanto dovrebbe arrivare dalle istituzioni. Invece ti vanno a complicare ulteriormente la vita.
Detto questo procedo con una storia.
- C'era una Signora. Erano 12 anni che combatteva con l'alzheimer. Ma camminava, l'alzavano la mattina e Lei girottolava tutto il giorno per la casa.Cercavano di gestirsi la cosa in famiglia, nonostante Lei tutta una vita avesse predicato solo liberta' per i figli come unico desiderio, i figli decisero di affrontare, o almeno provarci, la malattia insieme a Lei. Accettare di perdere i suoi ricordi, di diventare volti sconosciuti, di vedere annientata nel tempo la sua dignita' fu il periodo peggiore. Il periodo successivo si ritrovarono a fare i conti con la stanchezza, valutando piu' volte di prendere un aiuto, ma era difficile trovare personale in grado di capire e gestire L'alzheimer , cosi' andarano avanti da soli senza tralasciare le forze, tra un crollo psicologico e l'altro, per trovare il tempo di sorridere e farla sorridere prendendo cosi' per le corna la malattia nonostante tutto.
L'ospedale
- Improvvisamente un intervento d'urgenza..La Signora non era mai stata in ospedale prima di allora, il suo problema era "solo" celebrale, non fisico.
- 4 giorni di rianimazione e 21 giorni di reparti. Il tutto fu sufficiente per riportarla a casa allettata, cateterizzata, con piaghe da decubito(che fino ad allora non sapevano nemmeno che cosa fossero) quest'ultime regaletegli gratuitamente dai 4 giorni (!!!) di rianimazione. (Dopo una settimana e una dura lotta, il personale ospedaliero si decise a far arrivare anche nel reparto il materassino antidecubito.)
Capire lo stato celebrale
-Era difficile all'ospedale far capire quando il lamento poteva essere un malessere oppure un canto (Lei amava talmente la musica che le avevano comprato un lettore MP3 perche' donasse note alle sue giornate) Troppi protocolli e poca esperienza personale (riguardo all'alzheimer) nei reparti. Cosi' un pomeriggio passo’ un medico che per mettere a tacere quella nenia penso' bene di infilargli una sonda rettale perche' secondo lui aveva l'aria nella pancia. Inutile opporsi, inutile spiegare. Il canto naturalmente continuo', e la signora si addormento' dopo che le fu tolta la sonda, risultata vana, sulla dolce cantilena di "Ninna nanna mamma insalata non ce ne'...."
Una volta a casa i figli iniziarono a capire il "funzionamento" delle prime forme di aiuto.
Il servizio infermieristico
- Al servizio infermieristico(tra l'altro personale molto preparato) hanno tagliato i costi. Piu' di due medicazioni a settimana non fanno e spesso non hanno nemmeno il materiale per intervenire.
- Spesso i figli dovevano correre in farmacia a comprare ( a proprie spese naturalmente) pomate, Betadine, Allevyn Sacrum o Duoderm ( a seconda di come la trovavano) perche' se le infermiere passavano in tarda mattinata avevano gia' finito tutto il materiale che il distretto fornisce loro.
- Due medicazioni alla settimana, visto come l'avevano ridotta in rianimazione, non bastavano. Ecco che i figli si adoperarono a fare, grazie a queste infermiere, "un corso accellerato" iniziando cosi’ a effettuare le medicazioni aggiuntive ( e successivamente anche le altre due) curando anche l'alimentazione sfidando cosi' le piaghe stesse all'ultimo sangue.Dopo 5 mesi riuscirono a farle guarire La signora rimase per un anno ferma nel letto.Ando'via senza nessuna piaga e queste non rimasero che un brutto ricordo
- L'alimentazione e farmaci
L'alzeimer il suo percorso lo fece fino alla fine, e alla Signora sopraggiunsero i problemi di deglutizione.. Decisero per il nutrimento attraverso il SNG.Una lotta burocratica tra ricette ordini e ritiri dei flaconi, ( e dei medicinali "fissi") di settimana in settimana intere mezze giornate solo dedicate a fare il giro tra dottore per la ricetta, infermieri per la consegna della ricetta, distretto per il ritiro del materiale.Il tutto naturalmente facendo conciliare orari e assistenza.Una cosa che Lei doveva fare per tutto il resto delle vita che gli rimaneva da vivere, per la quale non trovavano il verso di avere ( ma poi ai figli a furia di incazzarsi lo concessero (vedi incazzatutra dell'epoca http://www.sol.splinder.com/post/6533732 e http://www.sol.splinder.com/post/6878097) un foglio unico per una fornitura almeno mensileVi chiederete ma il medico dov'era? Il medico aveva sempre la solita risposta. "E' difficile individuare cos'hanno questi tipi di pazienti" oppure. E' un po' un problema"...problema che naturalmente rimaneva irrisolto.
Ora, per cercare di essere meno diretta, ho trasformato in una breve storia dei brevi frammenti del nostro lungo vissuto all'interno di un paese ( magari in citta' va meglio) per spiegare cosa intenderei io come forma, magari iniziale, di aiuto la’ dove di aiuto non c’e’ nemmeno l’ombra. Penso che tutto dovrebbe partire dalla piccole cose, seguire un iter ben preciso e funzionale, a partire dalle pratiche di "fogliame settimanale" inutile, materiale infermieristico sufficiente la' dove c'e' la fortuna di avere un personale preparato, il tutto che possa essere in grado di assistere e assisterti anziche’complicare ulteriormente il tragitto.Per non entrare in merito di cio' che assistenzialmente ti elargiscono e cio' che invece ti tolgono ( ad es. se aggiungi catetere e sacche ti sottraggono un pacco di pannoloni,...oppure se ti concedono il materiale per le medicazioni devi rinunciare al servizio infermieristico (le due volte settimanali) e cosi' via... Io sono stata aiuto di me stessa. Senza formazione alcuna se non quella data dall'esperienza di tutti i giorni.E oggi credo che possa essere la formazione migliore. Ma non deve essere cosi'.Dobbiamo batterci perche' non sia cosi'.
Ho parlato di questa Signora, la mia mamma.Ho reso pubbliche le sue condizioni. Non credo di averla umiliata, questa Signora era una donna combattiva, credo che aver reso pubblico una parte del nostro tragitto,se puo' servire in qualche modo a far riflettere, possa farle solo onore.Perche' cio' che ha passato non diventi vano.Perche’ io continuero’ a parlarne proprio per creare delle aree di sosta lungo questo difficile percorso che insieme abbiamo costruito, perche’ non diventi una strada polverosa e dimenticata nel tempo ma che, altresi’, possa far fermare qualcuno, appunto, a guardarsi intorno, e a meditarci, non solo, sopra un po’…
Grazie per avermi dato l'opportunita' di raccontare,che queste parole possano servire, non per un processo di beatificazione, ma per aggiungere un granello di sabbia alla costruzione di un ponte che possa davvero mettere in comunicazione la malattia e l'assistenza.
Non penso ne' di essere sola , ne' di essere una voce fuori dal coro. Credo che moltissime persone stamani, oggi, stanotte, domani, stanno vivendo cio' che io ho raccontato. Vorrei che trovassero la forza per dar voce ai propri pensieri e le proprie esperienze perche' solo cosi' forse e' possibile arrivare ad un, seppur minimo, miglioramento.
Mi scuso per la lunghezza, non so scrivere, diversamente avrei potuto forse dire le stesse cose con meta' parole occupando cosi' meno spazio.Ma non voglio che possa essere il mio scarso italiano a mettermi a tacere
In bocca al lupo per il vostro percorso, e grazie ancora.Vi abbraccio
S.

2 commenti:

  1. Unaparolaperte4 giugno 2006 11:05

    grazie a te per aver concesso lo spazio e la liberta' al confronto.

    Buona giornata

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  2. ....Bè, che dire Dottoressa....La ringrazio tantissimo....

    (L'empatia nasce sempre dall'esperienza personale, il mondo ha molto bisogno di persone come Lei)

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