mercoledì 24 maggio 2006

QUESTO POST E' QUI PER LA GENTILE SIGNORA DI L'ALZHEIMER DELI ALTRI MA RILEGGERLO NON FARA' MALE A NESSUNO.


RICORDATEVI CHE L'ALZHEIMER PRIMA O POI TOCCA TUTTI.


BACI


CAPSICUM





CHI CUSTODIRA’ I CUSTODI?


 


La moglie del bellissimo Piero si sedette al mio fianco nel giardino spoglio, sotto il sole invernale, fuori dall’Hospice. Mentre lui viveva, sereno e senza dolore, nel suo letto candido e multireclinabile, con le infermiere pronte ad ogni suo cenno, nella stanza piena di luce, alcuni dei giorni della sua vita (e che differenza c’è tra i primi e gli ultimi? Tra un giorno qualunque segnato dal dolore, ma con davanti tanti altri, ed uno senza dolore, ma a cui ne seguiranno, e lo si sa, pochi?), lei ed io sentivamo il bisogno di confrontarci, di cercare un senso a quei mesi d’assistenza, a quel lavoro apparentemente senza speranza, ma forse, dico forse, non disperato.


Abbiamo parlato d’eutanasia, di suicidio, di fatica immane,- fatica immane è la parola esatta - di dolore, e di paura del peggior dolore ancora da venire, quando neppure il conforto d’averlo vicino, di parlargli, ci sarebbe stato.


Abbiamo parlato del senso di colpa, tremendo, per non essere stata abbastanza forte da assisterlo a casa sino all’ultimo, del confronto tra le reali possibilità ed i desideri, sia pur gli ultimi, di Piero. Ci siamo chieste molte cose, molte me ne ha spiegate lei, qualche domanda l’ho aggiunta anch’io. Insieme ci siamo ricordate del dolore dei trattamenti, delle gastroscopie operative, del male terribile che lo faceva torcere nel letto, per poco, per fortuna, presto sedato. Ci siamo sorrise pensando al suo sguardo mentre la nipotina, in piedi sul tavolo di fronte al nonno, si dondolava sulle incerte gambine e cinguettava con la sua vocina nuova di zecca, e chiamava nonno Pieo e tirava la coda al gatto. M’ha raccontato dei tradimenti, delle molte altre donne, della fatica, delle delusioni, e di quante volte aveva pianto. Del disaccordo del padre col figlio maggiore, nato proprio dalla disapprovazione del ragazzo nei confronti della disinvoltura paterna e dall’amore per lei, la mamma. Del senso di colpa per non riuscire, neppure adesso, mentre muore, a perdonare. Si, bisognerebbe perdonare tutto ai morenti, riuscire ad offrire tutto ai morituri, per farci perdonare a nostra volta del fatto che domani saremo ancora vivi.


Cosa abbiamo concluso. Non abbiamo concluso niente, cosa c’era da concludere? Siamo state vicine, in quel sole blando ed in quell’aria frizzante, fuori da quel gentile luogo così vicino alla morte,eppure così dentro alla vita.


 


Ma la fatica d’assistere un dichiarato morente è nulla, credetemi, è niente.


 


La figlia di Rachele, anni settantasette, carcinoma mammario operato, diabete mellito, obesità, ipertensione, osteoporosi, otto diversi farmaci al giorno, zoppicava stamattina seguendo la madre verso l’ambulanza che le avrebbe portate ad una visita, e poi ad un ricovero, in ospedale. Rachele, anni novantasette, cuore a posto, polmoni a posto, terapia in atto venti gocce di valium al bisogno, depressa cronica, una paura da morire di morire, problema in atto da risolvere un calcolino incastrato nel coledoco, peso terribile che non si solleverà mai dalle spalle della figlia, solo dopo la diagnosi del cancro a quest’ultima  la madre s’è rassegnata alla casa di riposo, dove comunque la bambina settantasettenne è tenuta a recarsi ogni giorno, a sedersi accanto al letto, a raccontare e relazionare, a raccogliere i sospiri ed i lamenti, a cuocere a fuoco lento nel brodo bollente del senso di colpa.


 


E mi ricordo Gualtiero, forse uno degli uomini più aridi che ho conosciuto, la moglie letteralmente morta di fatica per assisterlo, la figlia talmente carica, per questo, di rancore, da non venire mai a trovarlo: passava l’assegno al direttore della casa di riposo attraverso le sbarre del cancello del giardino. Per lui nessuno ha pianto. Persinoio, e non è professionale, lo so, ho sospirato di sollievo!


 


Mi ricordo la madre invalida di una giovane e graziosa ragazzina, nubile, buona, dolce e allegra. Mi ricordo la stessa madre invalida di una giovane donna, nubile, buona, dolce e serena. Mi ricordo la stessa madre invalida  di una simpatica quarantenne, nubile, buona, dolce e amareggiata. Mi ricordo una quarantacinquenne sposata e senza figli, orfana di una madre invalida, finalmente. Mi ricordo bene di come mi sono incazzata quella volta, quando le ho detto cosa aspettava a piantarla questa faccenda della figlia amorevole e martire, quando avrebbe smesso di lasciarsi vampirizzare da una madre che in realtà poteva essere assistita da chiunque, lavata da chiunque, imboccata da chiunque, portata in bagno da chiunque, ma pretendeva, pretendeva sempre d’avere tutto ciò SOLO  dalla figlia. Il giorno e la notte, le domeniche e le feste, no cinema, no uomini, no pranzi fuori, no  viaggi e no vacanze: adesso basta, le dissi, questo è sbagliato, sbagliato, capisci? Per te e per lei, per i figli che non avrai, per la vita che non avrai vissuto, per i rimpianti, per tutto ciò che non le potrai perdonare e perché non potrai perdonarti di non averglielo perdonato. Non m’ha voluto più vedere, da quel giorno. Mai più sentire. Neppure a me potrà mai perdonare d’aver parlato.


 


Perdono e senso di colpa, senso di colpa e perdono. L’amore non è vero che necessiti del sacrificio totale e supremo. La vita è troppo preziosa per essere bruciata sull’altare di un infantile senso di responsabilità universale.


Solo i bambini si sentono responsabili di tutto, dell’intero andazzo dell’universo, e in colpa per tutto, è chiaro. Il guaio è che di fronte ai genitori è facile sentirsi sempre bambini.


 


Senso di colpa e onnipotenza, desiderio di essere onnipotenti, di poter fare tutto e anche di più e senso di colpa nel constatare di non esserlo (ma che strano, veh? Come mai non lo sono? Come mai?). Desiderio di onnipotenza che ci rende incapaci di chiedere aiuto, di riconoscere i propri limiti, di scaricarci di quella parte del peso che non possiamo, e non dovremmo neppure portare.


Come si fa a scuotere chi è carico sotto un simile peso? Come si fa a rimproverare un simile esempio di fulgida bontà? Come si fa a criticare una santa? Sembra di volerle levare l’unica consolazione rimasta, quella appunto d’esser santa. Perché mi rubi l’aureola? Quella che m’illuminava così delicatamente il triste volto?


Perché schiaffeggi ed insulti questa vergine votiva, questa vestale della padella, questa suorina delle pillole e delle tisane, questo dolce angelo dell’ospedale?


 


Adesso questo lo scrivo prima di pentirmene, io non desidero offendere nessuno, chi assiste i malati fa certamente una cosa buona, io stessa me ne occupo per la maggior parte del mio tempo, MA ci vuole senso della misura, la bontà e l’altruismo non possono diventare masochismo, l’amore necessita di rispetto per se stessi


La colpa d’esser vivi di fronte al morente è inevitabile, fa parte della situazione, distruggere le propria vita insieme alla sua non la corregge e non la cancella, solo la raddoppia.


 


Bisogna che corra di nuovo il rischio d’esser cattiva, di non essere compresa nel cercare di dire che  il dolore è una cosa, l’amore è una cosa, l’autodistruzione è un altra. Se il basto è troppo pesante va almeno in parte scaricato. SCARICATO.


Non è una colpa non farcela, non è una colpa chiedere aiuto.


E’ un delitto invece lasciare che insieme al nostro caro muoia in noi la voglia di vivere. E’ un delitto uccidere la nostra vita levandole tempo, levandole respiro, schiacciandone ad una ad una le possibilità, sacrificando la vita alla morte.

11 commenti:

  1. ehmm domanda tecnica .. sono "nuova".. ma come si fa ad inserire le categorie nella home page del blog? .. tu ne hai tantissime .. Graziee

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  2. Faccio un lavoro, probabilmente, uguale al tuo.

    Condivido quello che dici in questo post.

    Buona giornata.

    p.s. mi permetto di linkarti.

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  3. Grazie mille .. credo proprio di esserci riuscita .. Hai un blog dai contenuti singolari .. Complimenti .. Grazie ancora!

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  4. brava, dottoressa. un abbraccio da una oncologa "pentita".

    sara

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  5. grazie, astima. facciamo un lavoro molto simile, credo. un abbraccio all'oncologa pentita. ma pentita di che? baci a violaaaa. non sono i contenuti del blog ad essere singolari: trattasi di normalissimi fatti della vita. singolare è l'abitudine del nostro tempo di far finta che nulla di questo esista!

    Baci. Capsicum

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  6. Unaparolaperte27 maggio 2006 10:21

    Il senso della misura si perde dentro le strade del cuore.Piu' facile a scriversi, a dirselo, che a metterlo in pratica.Non per il desiderio dei essere osannati o la paura di esser giudicati.I piccoli gesti che riceviamo in cambio dagli affetti malati sono il motore che spinge avanti tutto.E a volte lo si capisce dopo.

    Cio che scrivi sono parole forti di quelle che ti scuotono l'anima. Ma servono....anche queste servono per ritrovare il viottolo dell'esistenza.


    "Non e' una colpa non farcela. Non e' una colpa chiedere aiuto".

    Bisognerebbe trasformare queste parole in uno slogan, anche solo per darci una scossa....

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  7. chiarissimo! brava!

    me lo stampo, anche se il senso di colpa non mi ha mai particolarmente disturbato... basta fare onestamente quello che si può, non il massimo, e... senza fare i furbi, soprattutto con se stessi.


    prof

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  8. Cara Dottoressa Lei ha ragione, non è una colpa chiedere aiuto. Infatti ho scelto di non tenere la bocca chiusa. Ho scelto di tirar fuori ciò che penso in un blog (ma anche al di fuori di esso) e certamente non perchè io abbia l'aspirazione al martirio. Il processo di santificazione è tutto esterno, è molto più conveniente santificare o considerare eroici che sostenere concretamente. Il suo atteggiamento è molto schietto e un po' crudele a fin di bene, può a mio modo di vedere essere paralizzante nei confronti di chi con le forze residue deve tirare su la testa, guardarsi intorno e reagire. Ma sono schietta anch'io e le dico che avremmo bisogno più di un incoraggiamento che di aggiungere incazzatura all'incazzatura che già abbiamo addosso, sia repressa che espressa. Non sono così ipocrita da non dire di essere stanca, credo che da come scrivo lo si capisca benissimo...Proprio perchè cerco aiuto mi sono messa a predicare dal tetto. Si, ma invocando l'aiuto che aiuti davvero, non l'obolo. E mi creda, molti di quelli che aiutano o vogliono dire al mondo che lo fanno in realtà ti umiliano, non solo perchè non sanno aiutare e non sono stati formati ma perchè non rispettano nè te nè il malato.Prima di riuscire a trovarlo "l'aiuto che aiuta" si deve provare una dozzina di badanti dalla Bielorussia che stanno ancora imparando l'italiano o mettersi nelle mani della Rosina ex-infermiera che non vede l'ora di uscire dalla porta. Non sono d'accordo sul fatto che il malato possa essere lavato, cambiato e imboccato da "chiunque" senza che ci siano differenze. Si perchè se si tratta di un "aiuto che non aiuta" la differenza la si vede sotto forma di catetere che si strappa troppo spesso, sotto forma di piaghe da decubito, sotto forma di pessimo posizionamento sulla carrozzella o a letto, o di cibo trangugiato velocemente....E tutti quei dettagli che impediscono la vita sociale alle sante. Ma qua non si tratta nè di sante nè di beate, (anche se personalmente a Pannella preferisco i Padri Camilliani :-) Mi dispiace ma non sono d'accordo sul fatto che l'Alzheimer tocchi a tutti. L'universalità del dolore tocca a tutti, la mortalità tocca a tutti ma non tocca a tutti la deprivazione del raziocinio. E lo stigma. L'umiliazione reiterata nel tempo. E non ambisco sicuramente ad essere un radioso esempio di santità quando dico questo. Credo che tutti noi famigliari vorremmo essere un po' meno "santificati" e un po' più umanamente e concretamente sostenuti.

    La ringrazio per il post e per la possibilità di confronto!

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  9. trovare un giusto mezzo è difficile. ma quella ragazza che conoscevo cominciò ad assistere una madre invalida solo fisicamente, non mentalmente, quando aveva, la ragazza, ventitre anni. E la mamma continuò a monopolizzarla sino a quando, sempre la ragazza, ne aveva quarantasei. Il padre, della ragazza, cercava in tutti i modi di cambiare quella situazione, ma la mamma era terribile: quando non c'era la figlia a imboccarla non mangiava, quando non c'era la figlia a portarla in bagno si lasciava scivolare a terra, e via dicendo. Il padre si arrabbiava, cercava in ogni modo di mettersi tra le due a difesa della vita della ragazza, e stava anche per riuscirci: lei aveva trovato un fidanzato che adorava, stava cominciando a farsi una vita sua, poi al padre è venuto un infarto, lei si è riappiccicata alla mamma, il fidanzato ha prima protestato, poi ha preso atto della situazione e s'è ritirato in buon ordine, ma lei ha passato altri dieci anni a parlare di lui, a pensare a lui, a tormentarsi per lui, che nel frattempo ha sposato un'altra. Quando s'è presentato all'orizzonte un nuovo amore, allora io mi sono arrabbiata. Avevano già una badante in casa da anni, possibile che con la badante a fianco la mamma si ostinasse in quella sua attività di distruzione della vita della figlia?

    Non era una cosa giusta, non andava bene. Ma se lo dice la mamma non si discute. La mamma non può sbagliare? La ragazza che io conoscevo non ha avuto una seconda vita da vivere. Il prezzo che ha pagato per compiacere la mamma è stato mostruosamente alto. Io non me la sento di giudicare quella madre, perchè forse la sofferenza non ti fa essere obiettivo, perchè forse non ti rendi conto che tua figlia invecchia e che le stai rubando tutta la sua vita, per quanto la signora in questione fosse lucida. Ma da medico ho il dovere di difendere tutti i miei pazienti, quindi anche la care giver della signora. Anche lei. Anche i care givers vanno difesi, la maggior parte delle volte da ingiuste situazioni esterne, talvolta da se stessi.

    lei crede che l'alzheimer non tocchi a tutti. Bè, si sbaglia. Direttamente forse no, ma indirettamente si. Lo vedo continuamente. Ogni giovane ha due genitori, poi se stesso, poi un compagno/a, poi spesso ha dei fratelli o sorelle, degli zii, quattro nonni. Vogliamo fare una media di otto persone che diventano anziane? Le assicuro che una su otto certamente diventerà demente, ma forse anche tre su otto. E allora ogni giovane che ci legge ha almeno tre occasioni certe di essere toccato dall'alzheimer. Poi se volgiamo far finta che non sia così, va ben, facciamo finta. Il mondo sta facendo finta, coloro che hanno oggi a che fare col problema sono lasciati soli proprio per questo: perchè quelli il cui impatto con l'alzheimer è nel futuro più o meno prossimo, fanno finta che la cosa non li riguarderà mai. E poi, l'umiliazione reiterata nel tempo, non tutti la sentono, sa? Magari il lato umiliante lo sente più qualcuno, altri sentono il dolore fisico, altri sentono la paura o la depressione, o la disperazione.

    L'esperiena di ognuno, anche la sua, è unica e non può essere assunta a paradigma. Bisogna confrontarsi, riuscire anche a fare un passo di lato e vedersi da fuori, dall'esterno. Il che è la cosa più difficile fra tutte.

    In bocca al lupo e grazie per le sue parole: sono preziose anche epr chi oggi non lo sa.

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  10. arrivo qui grazie alla segnalazione di sol.splinder.com

    come lei ha vissuto la malattia, io la sto vivendo ora. se 4 anni fa, all'inizio, a quando tutto era ancora così confuso tra la realtà e la demenza avessi avuto una visione del futuro non credo avrei avuto la forza di andare avanti. e, invece, giorno dopo giorno, riesco a vivere ancora un pezzo di vita mia (pieno di sensi di colpa, ovviamente). e, a volte, mi chiedo se sia giusto vivere così. se una donna forte possa ridursi a una bambola delicatissima. quando sorride ogni negatività sparisce. ma sono così poche le occasioni. e mi domando ancora se non sia meglio la morte. e poi mi pento nello stesso attimo in cui lo sto pensando.

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  11. siamo una coppia del piemonte, abbiamo bisogno di aiuto economico perchè non abbiamo un lavoro e siamo stati sfrattati dalla casa popolare, il mio nome e carla. chi vuole aiutarci a toglierci dalla strada, queste sono le coordinate bancarie di una nostra amica che ci aiuta IT 90 N 02008 30540 000100596415 GRAZIE A TUTTI

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