sabato 11 marzo 2006

PSORIASI: LE NUOVE TERAPIE SISTEMICHE

 

 Una gentile signora, che non è mia paziente, mi ha raccontato qualche giorno fa che a suo padre è stata diagnosticata una psoriasi con interessamento articolare. Il mio babbo, mi dice, era talmente pieno di dolori che non riusciva neppure a vestirsi. Per puro caso mentre la reumatologa lo visitava ha notato due chiazze di psoriasi alle ginocchia. Gli ha fatto fare una serie di accertamenti e ci ha detto che i problemi delle articolazioni erano dovuti alla psoriasi. Ora, mi racconta, gli hanno dato tanto cortisone, con i dolori sta molto ma molto meglio, però se interrompe il cortisone peggiora subito, e il cortisone gli ha fatto venire il diabete e la pressione alta.

 

Le ho chiesto: vi hanno proposto una delle nuove terapie sistemiche? Non ne sapeva nulla.

Oggi mi ha telefonato e mi ha detto che ne ha parlato con la reumatologa e anche lei non ne sa nulla e mi pregava di farle avere delle informazioni.

 

Orbene, se la reumatologa non ne sapeva nulla, mi sono detta, quanta gente non ne sa niente?

La maggior parte degli accessi a questo blog avvengono tramite google con le chiavi di ricerca più svariate. Non avete idea di quanta gente è arrivata qui cercando informazioni sui pidocchi. E le ha trovate. Ora la vostra Capsicum vi sciorina due cosette sulla psoriasi articolare, sperando che siano utili a qualcuno. Chi arriva qui per caso forse leggerà anche altri post, oltre questo, eh? Ci conto.

 

Primo: esiste una associazione dei malati di psoriasi che si chiama ADIPSO e che ha un sito: www.adipso.org

 

Secondo: esistono due nuovi tipi di farmaci per la psoriasi articolare: a- immunomodulatori e b -inibitori del tumor necrosis alfa. Vi cito solo quelli approvati dalla FDA e dall’EMA:

 

tipo a- EFALIZUMAB nome commerciale RAPTIVA, somministrazione per iniezioni sottocutanee

 

tipo b- ETANERCEPT   nome commerciale ENBREL, somministrazione per iniezioni sottocutanee

 

tipo b- INFLIXIMAB    nome commerciale RAMICADE, somministrazione per iniezione endovenosa (flebo)

 

Terzo: questi farmaci pare siano eccezionali, soprattutto Enbrel e Ramicade.- Ho letto già degli studi in merito. Ramicade pare abbia effetti collaterali maggiori.

 

Quarto: si tratta di terapie impegnative, quindi non vanno bene per chi ha forme lievi- moderate e senza interessamento delle articolazioni.

 

 

Come trovarli? MISTERO. L’AIFA ha approvato un protocollo di sperimentazione chiamato PSOCARE demandando alle regioni la delibera per l’acquisto dei farmaci in oggetto, ma pare che alcune regioni non abbiano deliberato in tempo, così PSOCARE non è partito dappertutto. Ho letto qualche mese fa che aveva arruolato solo duecento pazienti in tutta Italia. Una goccia nel mare, credetemi.

 

Il Ministero ha creato un sito informativo per i pazienti il cui URL è : www.psocare.it Se ci andate leggete bene tutto, perché è dispersivo e, a mio parere, poco chiaro e persino fuorviante.

 

Su questo sito: www.fondazioneserono.org potete trovare l’elenco dei centri che in teoria dovrebbero aver preso parte al progetto psocare. Quando ci andate guardate sulla destra e cliccate sulla riga: DERMATOLOGIA/PSORIASI, poi cercate l’elenco dei centri che è ordinato per regione.


A questo punto non vi resta che dare la caccia ai responsabili dei centri più vicini a voi tra quelli che  trovate elencati.

 

Buona fortuna a tutti voi dalla vostra

Capsicum

7 commenti:

  1. ciao! sono stata indirizzata qui da tao!! ho appena fatto l'infliximab ma non per la psoriasi...che coincidenza che tu ne abbia parlato proprio adesso....spero che i miei geni non mutino....spero di non diventare un topo....me misera...c'est la vie...

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  2. le coincidcenze si chiamano sincronicità. L'hai fatto per la reumatoide?

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  3. Ho messo una acca di troppo! OMG!

    Paola

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  4. Mia suocera ha una gravissima forma di psoriasi per tutto il corpo con interessamento articolare. Da alcuni mesi è in cura presso la clinica di Tor Vergata a Roma, l'unica (fino a poco fa) nella capitale a sperimentare quella che loro chiamano "cura biologica". Lei fa l'ENBREL: per iniziare ha prenderlo ha dovuto passare qualche giorno ricoverata, ma ora va solo a controlli mensili. Le ha dato dei problemi, questo sì, trattandosi di una cura molto forte, però nel complesso sta molto-molto meglio.

    Paola

    http://cameraecucina.splinder.com

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  5. ok, si chiamano terapie biologiche perchè non sono fatte con farmaci chimici, ma con anticorpi. Sissi, anticorpi, quelle molecole naturali che gli organismi producono per difendersi da infezioni eccetera. Il suffisso MAB significa monoclonal anti bodies. E sono potenti, provocano effetti collaterali a volte, ma sono anche miratissimi. Tanto per capirci stanno per rivoluzionare la terapia di molte forme di cancro, dell'artrite reumatoide, della psoriasi, delle connettiviti, e poi dovrei essere un professorone per elencarvi tutto. Sono solo un povero medico di famiglia, contentatevi.

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  6. ...forse anche dell'Alzheimer, anche se i tagli alla ricerca e gli interessi delle case farmaceutiche ci aiutano a non sognare troppo.

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  7. Dalla data di pubblicazione del post alcune cose sono cambiate, in particolare i farmaci biologici non sembrano essere questo miracolo annunciato.


    L'Agenzia Europea dei Medicinali ha bloccato la commercializzazione di Raptiva poiché allo stato attuale delle conoscenze i benefici modesti sul miglioramento della malattia non giustificano i rischi:


    http://www.myskin.it/blog/raptiva-la-caporetto-dei-farmaci-biologici-per-la-psoriasi/

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